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指定難病・小児慢性の医療費助成|2割負担と月額上限

医療費の助成 / 手帳とは別の制度で、窓口は都道府県・指定都市です

結論難病の医療費助成は手帳の制度ではありません。指定難病(348疾病)の医療費助成は難病法に基づき、認定を受けると指定医療機関での対象医療が2割負担になり、所得に応じた月額上限が付きます。子どもの小児慢性特定疾病(801疾病・16疾患群)の助成は児童福祉法に基づく別の制度で、上限額はおおむね指定難病の半額です。申請先は都道府県・指定都市(保健所等)です。
受給者証には有効期間があります。更新の案内は自治体から届く場合がありますが、期限は自分でも確認を

1 指定難病の自己負担上限月額

階層区分一般高額かつ長期人工呼吸器等装着者
生活保護0円0円0円
低所得1(非課税・本人収入82万6,500円以下 ※令和8年7月からの基準)2,500円2,500円1,000円
低所得2(非課税・低所得1以外)5,000円5,000円1,000円
一般所得1(所得割7万1,000円未満)10,000円5,000円1,000円
一般所得2(所得割7万1,000円以上25万1,000円未満)20,000円10,000円1,000円
上位所得(所得割25万1,000円以上)30,000円20,000円1,000円

「高額かつ長期」は、医療費総額(10割)が5万円を超える月が年6回以上ある場合に認定される区分です。対象になるのは、認定された疾病と、それに付随する傷病の医療で、指定医療機関で受けたものに限られます。

2 小児慢性特定疾病の上限(一般)

階層区分自己負担上限月額(一般)
生活保護等0円
低所得11,250円
低所得22,500円
一般所得15,000円
一般所得210,000円
上位所得15,000円

対象は18歳未満の児童で、認定を受けて治療を続ける場合は20歳未満まで更新できます。20歳になると小児慢性の助成は使えなくなるため、疾病が指定難病にも当たる場合は、指定難病側の申請を別にする必要があります。

3 申請の流れと、このサイトで扱わないこと

  1. 都道府県・指定都市の窓口(保健所等)で申請書を受け取る。難病指定医の診断書(臨床調査個人票)が必要
  2. 審査を経て認定されると、医療受給者証が交付される
  3. 指定医療機関で受給者証と上限額管理票を提示して受診する
疾病そのものの説明は、このサイトでは行いません。疾病の情報は難病情報センター・小児慢性特定疾病情報センターが正本です。このサイトは、お金と手続きの案内に限ります。

4 よくある確認

難病と診断されれば自動で助成されますか?

されません。都道府県・指定都市への申請と認定が必要です。認定には重症度の基準等があり、診断だけでは決まりません。

手帳を持っていなくても申請できますか?

できます。難病の医療費助成は手帳とは別の制度です。

難病情報センターで疾病と窓口を確認するnanbyou.or.jp(難病情報センター)

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出典:難病情報センター「医療費助成の自己負担上限額」/川崎市公式「指定難病医療費助成制度の御案内(令和8年7月版)」(348疾病・令和8年7月1日現在の上限表)/小児慢性特定疾病情報センターの制度案内(801疾病)
確認日:2026-11-05(この日付時点で公式ページに掲載されていた内容をもとに作成)。個別に受けられるかどうか(受給可否・等級の認定)の最終確認は、お住まいの市区町村・都道府県の窓口と年金事務所で行ってください。このサイトでは個別の判定や、病気・治療についての助言は行いません。

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